W dzisiejszej notce chcielibysmy oddać głos człowiekowi , którego prace dla dzieci dotkniętych zespołem Sanfilippo są nadzieją na w miarę normalne życie... Film jest długi... Wiem , że z punktu widzenia odwiedzających blogi może być nudny....
Jeśli nie dotrwaliście do końca :
Profesor Węgrzyn jest pionierem badań nad genisteiną – substancją wyodrębnianą z soi, która może pomóc chorym dzieciom. Samej genisteiny jako substancji naturalnej nie da się opatentować. Można to zrobić z lekiem , który ją zawiera. Ale aby coś mogło zostać opatentowane jako lek musi przejść drogie, rygorystyczne i czasochłonne badania kliniczne. Ten najdroższy etap badań z zasady finansują firmy farmaceutyczne – one też zarabiają na sprzedaży leku , to naturalne. Problem w tym , że lek potrzebny jest „tylko” dla około 4 tys. dzieci na świecie – nie dziwota więc , że nikt za bardzo nie garnie się do takich badań. Kuracja takim lekiem byłaby niebotycznie droga.
Stowarzyszenie Uratujmy Życie zbiera fundusze na dalsze prace prof. Węgrzyna, które mają też wiele innych aspektów (np. przełamanie bariery krew-mózg która w tym typie MPS uniemożliwia skuteczne podawanie chorym brakującego enzymu; ten problem nie występuje w innych typach MPS).
Jeśli macie jakieś wątpliwości „poguglujcie” ... Nazwisko profesora znajdziecie wszędzie tam gdzie mowa jest o badaniach nad możliwością leczenia MPS , a w szczególności jednej z jej odmian - zespołu Sanfilippo.
Skąd wziął się upór Profesora w prowadzonych badaniach ? Skąd gwarancja że zrobi wszystko by pomóc chorym dzieciom ? Skąd gwarancja , że zebrane fundusze zostaną należycie wykorzystane ?
My od niedawna
wiemy.....
